県内に同じ症例の人！！ [難病指定を求める]
「県内の成人男性が同じ症例かも！」
今朝、「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の代表（患者のお母さん）からメール。
「埼玉県に患者さん、いらっっしゃいました！ 成人男性です。その方の奥様と連絡が取れそうです」と。
すごいね。よかった！
宮代町在住の(小１男児）は「混合型血管奇形」のうち、（四肢など）に異常が現れる「クリッペル・ウェバー症候群」と呼ばれる病気です。
全国に数えるほどしか症例がありません。
今まで県内ではひとりでした。(いらっしゃるかもしれませんがわからないのです）
インターネットなどで発信し、岐阜、福岡、沖縄、鹿児島、福島、徳島、で患者さんが見つかり、それぞれが患者の会支部を立ち上げました。国に原因究明、治療法の研究を訴え、同じ症例を持つ人を探しています。
この中で、昨日お知らせした岐阜県の患者さん（小1女児）の家族が作った患者の会が「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の全国本部を引き受けています。
この病気の治療法は、現在ありません。全国でどのくらいの患者さんがいるのかもわからないのですから無理もありません。
岐阜の女児をはじめ患者さんは、唯一専門的診察をしてくれるお医者さんがいる北海道に年に何回か飛び、診察を受けている状況です。
定期的に診察を受けていますが、経過を見るだけで治療は出来ません。
応急措置的治療として、肥大した足の部分を切除したり、腫瘍を削除したりします。
転んだりすると大出血を起こしたりします。
ですが、ここ数ヶ月で全国に出来た7つの県支部が結束し、情報交換のため集まり運動を進めています。
先日も、埼玉県支部の患者男児とお母さんは沖縄に行ってきました。
そこで、得た情報なのか、埼玉県に同じ症例の方がいるらしいことを知りました。
協力を申し出て下っている「済生会南栗橋病院」のS小児科部長先生も「国家試験に出るくらいの認知度である。今まで患者さんにであったことはないがそういう病気があることは知っていた」とおっしゃっていました。
発信した情報に「私もそうかも」と反応が出てきてほしい。
全国の症例と家族、支援者達の「一生懸命」が国を動かし、研究のための費用、患者支援の費用が認められることを心から願っています。
※ 「混合型血管奇形」という病名は正式ではなく、認知度もありません。むしろ、「クリッペル・ウェバー症候群」の方が専門家の中では認知度があります。これを発見したイギリスのお医者さんの名前だとか。 しかし、同じようでも複雑に異なる症例をまとめて運動にしていこうと患者家族は、「混合型血管奇形」の難病指定を求めるとしています。
※ 「混合型血管奇形」は、国の難病指定はなく、都道府県では唯一東京都が、四肢に病態がある「クリッペル・ウェバー症候群」を東京都「単独指定難病医療費助成対象疾患」としています。（東京都は、国の特定疾患45に加え、都単独で27疾患を助成、H20現在）
2008年に、厚生労働省にでた「難治性疾患」指定を求める要望書は29団体から出ている。モチロン、どれも重要で、急を要するもの、患者さんにとっては時間の問題にもなろうと思われます。
埼玉県支部代表（宮代町の小1男児のお母さん）は、近々県内の同じ症例を持つ方、奥様と連絡を取る予定だそうです。
今朝、「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の代表（患者のお母さん）からメール。
「埼玉県に患者さん、いらっっしゃいました！ 成人男性です。その方の奥様と連絡が取れそうです」と。
すごいね。よかった！
宮代町在住の(小１男児）は「混合型血管奇形」のうち、（四肢など）に異常が現れる「クリッペル・ウェバー症候群」と呼ばれる病気です。
全国に数えるほどしか症例がありません。
今まで県内ではひとりでした。(いらっしゃるかもしれませんがわからないのです）
インターネットなどで発信し、岐阜、福岡、沖縄、鹿児島、福島、徳島、で患者さんが見つかり、それぞれが患者の会支部を立ち上げました。国に原因究明、治療法の研究を訴え、同じ症例を持つ人を探しています。
この中で、昨日お知らせした岐阜県の患者さん（小1女児）の家族が作った患者の会が「混合型血管奇形の難病指定を求める会」の全国本部を引き受けています。
この病気の治療法は、現在ありません。全国でどのくらいの患者さんがいるのかもわからないのですから無理もありません。
岐阜の女児をはじめ患者さんは、唯一専門的診察をしてくれるお医者さんがいる北海道に年に何回か飛び、診察を受けている状況です。
定期的に診察を受けていますが、経過を見るだけで治療は出来ません。
応急措置的治療として、肥大した足の部分を切除したり、腫瘍を削除したりします。
転んだりすると大出血を起こしたりします。
ですが、ここ数ヶ月で全国に出来た7つの県支部が結束し、情報交換のため集まり運動を進めています。
先日も、埼玉県支部の患者男児とお母さんは沖縄に行ってきました。
そこで、得た情報なのか、埼玉県に同じ症例の方がいるらしいことを知りました。
協力を申し出て下っている「済生会南栗橋病院」のS小児科部長先生も「国家試験に出るくらいの認知度である。今まで患者さんにであったことはないがそういう病気があることは知っていた」とおっしゃっていました。
発信した情報に「私もそうかも」と反応が出てきてほしい。
全国の症例と家族、支援者達の「一生懸命」が国を動かし、研究のための費用、患者支援の費用が認められることを心から願っています。
※ 「混合型血管奇形」という病名は正式ではなく、認知度もありません。むしろ、「クリッペル・ウェバー症候群」の方が専門家の中では認知度があります。これを発見したイギリスのお医者さんの名前だとか。 しかし、同じようでも複雑に異なる症例をまとめて運動にしていこうと患者家族は、「混合型血管奇形」の難病指定を求めるとしています。
※ 「混合型血管奇形」は、国の難病指定はなく、都道府県では唯一東京都が、四肢に病態がある「クリッペル・ウェバー症候群」を東京都「単独指定難病医療費助成対象疾患」としています。（東京都は、国の特定疾患45に加え、都単独で27疾患を助成、H20現在）
2008年に、厚生労働省にでた「難治性疾患」指定を求める要望書は29団体から出ている。モチロン、どれも重要で、急を要するもの、患者さんにとっては時間の問題にもなろうと思われます。
埼玉県支部代表（宮代町の小1男児のお母さん）は、近々県内の同じ症例を持つ方、奥様と連絡を取る予定だそうです。
7自治体で意見書を可決 [難病指定を求める]
「難病指定を求める」活動
私の所属する「地方政治改革ネット」は、〈混合型血管奇形の難病指定を求める」活動に
この秋から加わりました。
東武線沿線、武蔵野線、つくばエクスプレス沿線の仲間が力を貸してくださり、
少しずつ進んでいます。
しかし、なんと言っても患者さんの家族、支えている友人達の長い運動の成果が出てきたということでしょう。イベントがあると聞けばでかけて署名を集め、友人を集めて「混合型血管奇形」の学習会を開き、全国の症例を求めて飛び回るという地道な活動を続けてきたひたむきな姿には頭が下がります。
そんな草の根の活動が実を結び、今年後半、運動は、だいぶ階段と登り、次の段階へと進もうとしています。
その一つが県内自治体での意見書可決です。
県内７自治体の議会で「意見書」を可決
12月定例議会で、国（厚生労働省など）にたいする意見書が可決されたのは
宮代町、三郷市、越谷市、草加市、吉川市、和光市、久喜市 です。
意見書を提出し、議会で可決にこぎつけるのは、実は大変なことです。
請願と違って、委員会審議を経ないでいきなり本会議での取り扱いとなります。
原則、全会一致が求められます。
ひとり会派の議員が提出することが出来ない、賛成少数が予想される場合は、入り口で却下される場合も多い（議会運営委員会で提出を拒まれる）、議会内勢力・反感といった事情をモロにいける、などけっこう大変です。
今回も「地方政治改革ネット」の仲間を中心に1４自治体（茨城県の仲間もです）で意見書を挙げようとしました。
そんな中、７自治体で全会一致で可決という成果を得ました。
なかなかの成果に、可決を得た議員、困難な中努力（結果、だめだったとしても）をしてくれた議員に本当に感謝しています。
また、幸手市では「子育て応援フェスタ」での署名活動もありました。
議会の可決は、入念な準備でも難しい時があります。
ひとり会派ではダメという議会は意見書提出を断念しました。
また、全会一致を取れないだろうと予想したところの議員は、12月議会提出を見送り、来年3月を目指すということになりました。（他の議会で可決された実績があれば、雪解け状に可決の可能性が出てくる。）
議会というところは、かなり人間模様を映し出すところで、（あいつが出した意見書なんて通したくない）といった感情論で葬り去られることもあッたような気がします。
その中での７自治体で可決。
まず、地元宮代町議会での全会一致に感謝したい。
ありがとうございました。
町内に対象患者がいらっしゃるということもありましたが、
最初から理解を示してくれました。
「大人」の議会であることのありがたさを感じます。
その後、宮代議会に続いて、越谷市議会で「全会一致意」の予想が立ちました。
越谷の保守系議員で、「地方政治改革ネット」のメンバーは、わざわざ岐阜県まで調査に行ってくれました。この調査結果が説得力をつけたと思います。
岐阜県では、この難病指定に向けて、昨年12月議会で初めて意見書が可決され、その後1年をかけて、県内の市町村全部で意見書を通した経緯があります。
「混合型血管奇形」町内にお住まいのS君（小１）の生まれながらにもっている疾患を「難治性特定疾患」として国に認めてもらわなければ、原因も治療法も確立できません。
私の所属する「地方政治改革ネット」は、〈混合型血管奇形の難病指定を求める」活動に
この秋から加わりました。
東武線沿線、武蔵野線、つくばエクスプレス沿線の仲間が力を貸してくださり、
少しずつ進んでいます。
しかし、なんと言っても患者さんの家族、支えている友人達の長い運動の成果が出てきたということでしょう。イベントがあると聞けばでかけて署名を集め、友人を集めて「混合型血管奇形」の学習会を開き、全国の症例を求めて飛び回るという地道な活動を続けてきたひたむきな姿には頭が下がります。
そんな草の根の活動が実を結び、今年後半、運動は、だいぶ階段と登り、次の段階へと進もうとしています。
その一つが県内自治体での意見書可決です。
県内７自治体の議会で「意見書」を可決
12月定例議会で、国（厚生労働省など）にたいする意見書が可決されたのは
宮代町、三郷市、越谷市、草加市、吉川市、和光市、久喜市 です。
意見書を提出し、議会で可決にこぎつけるのは、実は大変なことです。
請願と違って、委員会審議を経ないでいきなり本会議での取り扱いとなります。
原則、全会一致が求められます。
ひとり会派の議員が提出することが出来ない、賛成少数が予想される場合は、入り口で却下される場合も多い（議会運営委員会で提出を拒まれる）、議会内勢力・反感といった事情をモロにいける、などけっこう大変です。
今回も「地方政治改革ネット」の仲間を中心に1４自治体（茨城県の仲間もです）で意見書を挙げようとしました。
そんな中、７自治体で全会一致で可決という成果を得ました。
なかなかの成果に、可決を得た議員、困難な中努力（結果、だめだったとしても）をしてくれた議員に本当に感謝しています。
また、幸手市では「子育て応援フェスタ」での署名活動もありました。
議会の可決は、入念な準備でも難しい時があります。
ひとり会派ではダメという議会は意見書提出を断念しました。
また、全会一致を取れないだろうと予想したところの議員は、12月議会提出を見送り、来年3月を目指すということになりました。（他の議会で可決された実績があれば、雪解け状に可決の可能性が出てくる。）
議会というところは、かなり人間模様を映し出すところで、（あいつが出した意見書なんて通したくない）といった感情論で葬り去られることもあッたような気がします。
その中での７自治体で可決。
まず、地元宮代町議会での全会一致に感謝したい。
ありがとうございました。
町内に対象患者がいらっしゃるということもありましたが、
最初から理解を示してくれました。
「大人」の議会であることのありがたさを感じます。
その後、宮代議会に続いて、越谷市議会で「全会一致意」の予想が立ちました。
越谷の保守系議員で、「地方政治改革ネット」のメンバーは、わざわざ岐阜県まで調査に行ってくれました。この調査結果が説得力をつけたと思います。
岐阜県では、この難病指定に向けて、昨年12月議会で初めて意見書が可決され、その後1年をかけて、県内の市町村全部で意見書を通した経緯があります。
「混合型血管奇形」町内にお住まいのS君（小１）の生まれながらにもっている疾患を「難治性特定疾患」として国に認めてもらわなければ、原因も治療法も確立できません。
