クリッペルウェバー症候群、私にできることなら、と、 [難病指定を求める]
久しぶりに連絡入る
少し前に、「私もクリッペルウェバー症候群」と連絡があった、広島の女性から久しぶりに連絡がありました。お子さんが髄膜炎を起こして入院していらしたんだそうです。大変だなー。（彼女は、シングルマザーだった、たしか）
「退院したらまた連絡します。なんでも協力します」とメールは結ばれていました。ありがたい。
今日は、「ムダボ」チームのヒアリング。これからでかけます。この病気のこと、河野さんに話す時間があったら話してみます。
9:00～12:00 朝一のヒアリングに行きます。
追記
12：45から本会議だそうで、結局話す時間はなかった。（全部じゃーないでしょうが）国会議員さんは分刻みのスケジュールをこなしていそがしい。（だから、、谷亮子さんは、ママでも金、国会議員でも金、柔道でも金、なんて、あの仕事を軽く見てるんじゃないでしょうか）
その代わり、議員の先生達がばたばたと議事堂に駆け戻った後、秘書の人と、コーヒータイムを持てました。「わかりました。難病指定で、ここがポイントというところ（だけ）をわかりやすく、書き出してくれたらいいんですけど」と。（あ～、その仕事、うまく出来るなかナー）
ヒアリング・スケジュール
①貸し金業法の改正
②酒団法による酒類販売管理士
③派遣・請負・期限付き雇用等非正規雇用規制の見直し
④電気事業者による新エネルギー等の利用に関する特別措置法
⑤耐震偽装問題発覚後の建築基準法
⑥地上アナログ波の活用について
以上6項目の、各省ヒアリングでした。その中で、こんなのがありました。
酒類販売士講習の、「なに、それ？」
小売店、コンビニ、スーパーなどの、店長、管理者等、酒類を扱っている人は、3年に1回、講習を受けることになっているそうで、「未成年が酒を購入したりしないように監視する」ための講習だといいます。
研修の実施者
酒類販売管理研修は、小売酒販売業者が対象で、財務大臣が指定した団体が実施する、となっている。研修対象とする区域が全国である団体（400を超える）は、以下の5団体。
〇社団法人日本フランチャイズチェーン協会、〇日本チェーンストア協会、〇社団法人日本ボランタリー・チェーン協会、〇社団法人セルフ・サービス協会、〇全国小売酒販組合中央会
研修の内容・・・ 研修料3000円を払って、3時間程度の講習を受ける。3年で更新する。「受けました」という修了書をもらい、店によっては、店内に貼っているところもあるが、規則はない。
主な意見・・・「販売講習」は、「受けました」というアリバイにしかならない。24時間、監視しているわけでもなく、未成年と見破って何かを言うわけでもなく、実効性はない。単なる「上納金システム」になっているだけだ。「見つけたら罰則もないのか」「あった。H15年から4件あった（？！ 4年で4件！） 送致は、182件（4年で！？）あった。 そもそも、未成年に売らないという意識が国税庁にない！ つまり、「小売」に（販売させている、という）プレッシャーをかける、上納金収集システムというだけではないか。
たしかに、コンビニの店長が、24時間見張っているなんてありえない。あとはパートのアンちゃんが、レジに持ってきたものをただ売っているだけ。「未成年でしょ？ 売りません」なんて聞いたことない。講習をやることで、具体的な効果は？ ないでしょう。定量的なものも出せない？
クリッペルウェバー症候群、今度は宮代町から呼応 [難病指定を求める]
昨日、［うちの子も］
昨日、宮代町在住の方から「うちの子もクリッペルウェバー症候群だと診断されました」とコメントがありました。ここ1か月くらいの間に3件です。
「クリッペルウェバー症候群」の患者さんたちは、国が難病指定をしない、したがって研究・解明がされていない現状においてはネット検索くらいしか情報を得る手段がありません。
だから、私は、つとめて「クリッペルウェバー症候群」の名称をネット上で使うようにしています。次々に情報不足の中でも、苦しく、不安な患者さん、そのご家族から呼応した発信が出てきました。
しかも、身近な宮代町からも。近い距離にお住まいなので、具体的なコメント内容は控えます。（コメントを下さった方、個人情報は出しません。よろしかったら連絡方法を教えてください。）
いかにこの病気の研究が待たれるか、本当にわかっていただきたい。選挙を控えた国会議員にも訴えていくつもりです。誰が応えてくれるのか、本気度を見たいものです。
「クリッペルウェバー症候群」難病指定を求める あらたな名乗り [難病指定を求める]
昨日、また「私も」と加納のブログにコメント
先日のブログに呼応して、今度は広島県の女性が、「私も」とコメントを寄せてくださいました。
「幼い時、クリッペルウェバー症候群と診断されました。－－中略－－久々にネット検索したら昔より情報が増えていました。私も署名参加したいのですが、どうすればいいですか。私の症状、体験（を伝えること）で、気分が楽になる人がいたらいいな、と書き込みました」と。
ありがとうございます。情報が増えてきたのは、ネットのおかげです。そして、この方みたいに｢研究・究明」に向けて何かしたいという方の勇気がどんなに役に立つか…。
早速、連絡を取ります。
「クリッペルウェバー症候群」難病指定を求める運動 続行中 [難病指定を求める]
「クリッペルウェバー」---コメントをいただいた
「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動は、止まっているわけではありません。関係者で続行中です。もう1年以上、私は表立って運動に参加していませんが、十分に関心を持っていますし、私のサイドで出来る支援があれば動こうと思っています。
そんな中、昨日、「クリッペルウェバー症候群」を告げられた、小1女児のお母さんからブログにコメントをいただきました。何とかこの病気のことを知りたいと、ネットで調べていた時、加納のブログが引っかかったということでした。
－－ 小1の女児。生まれたときから下半身にアザがあった。病名がわからずあちらこちら病院を回った後、大学病院で、＜クリッペルウェバー症候群＞とわかった。（宮代町の男児と同じです。大枠で「血管腫」とまとめられがちですが、まったく違います）。しかし、治療法が研究されていないので、治療ではなく、経過観察を定期的にやっているだけです。
現在、小学校に入学し、同じ姿勢で座っているだけで下半身に血液が集まり、痛くなってくる。毎日保健室に通い、体を休める。体育の時間も、痛くなってくるので見学せざるを得ません。 －－
「クリッペルウェバー症候群」の症状です。情報が少ないから、不安ですよね。間違った処置をすると大出血さえ起こします。コメントを見て、あらためて、この病気の研究が始められることを切望します。
※ コメントを下さった方、メルアドか何か、連絡先を教えてください。患者さんの家族と連絡を取ったり、情報交換したり出来ます。協力を申し出ている先生もいます。署名用紙、アピールチラシもあります。全国共通事務局のブログもあるはずです。聞いてからこのブログでお知らせします。(個人情報保護に配慮します）
「難病指定」の無理解
「クリッペルウェバー症候群の難病指定を求める」意見書、請願提出運動をしたおととしの暮（12月議会）、県内の7自治体で意見書が通りました。可決した自治体はいいのですが、否決されたところは、「難病」という言葉を勝手に取り上げ、頭から理解しようとしないので頭を痛めました。
ある議員は、「難病に苦しむ人はたくさんいて、認定を待っているのに、この病気だけ認定され、助成を受けるわけには行かない」と、とんちんかんの理由を訳知り顔で、言いました。そして、簡単に切り捨てたのです。無理解、ム勉強に言葉がありません。医療費助成などの要請とはまったく違うのですよ、これは。
まったくわかっていない！！趣旨は、 研究をはじめてほしいという意見書です。原因も、治療法も、病名にも行き当たらず困っている患者が何人いるかを、（国が）把握してない病気を、速く認知し、研究をはじめてもらいたい、そのための「難病指定」なのです。
病名、治療法、患者数がわかっている病気の、医療費助成を受けたい、その活動も大事です。そういう団体は組織も大きいです。
しかし、「そういう病気がある」と認知し、研究に着手し、原因、治療法を究明しなければならない病気があるのです。解明されなければ、明日、あるいは10年後の自分に自信を持てない子どもや、成人がいるということを、国が把握する必要があるのです。
ネットで手探り
断続的に「手探り」状態の方から、（ネット検索で）行き着いたというコメントが届きます。あらためて、遅々として進まない国の動きに、一体何をしているんだろうと焦りを感じます。
別の生き方のひとも・・
また、社会人のある方（患者さん、男性）からは以下のようなコメントも届きました。
「私も、どうやらその病気だと自分で認識しています。子供の頃から意識していました。しかし、社会に出て仕事をしている現在、あらためてカミングアウトすることでデメリットの方が多い。自分から名乗ることも、症例を訴えることもしません。」と。
このように、国の研究、社会への周知が始まっていない病気は、様々な苦労を本人や家族に強いることになります。
インターネットで検索するしか、自分の病気や、ほかの患者との交流方法を得られない、知られていない病気、なんとか少しで進まないかと、暗澹たる気持ちの中で思います。
となりは、田中真紀子議員の部屋でした [難病指定を求める]
1時から、参議院会館のほうで勉強会があるので、その前に衆議院第一議員会館に寄って、阿部知子（社民党国会議員）の秘書（の栗原さん）に、ご挨拶とお願いをしようと思って、連絡を取りました。
阿部議員が、国会内の厚生委員会の委員ということで、「混合型血管奇形の難病指定を求める」活動の中で、連絡させていただいていました。ご本人は超忙しくて、直接本人に連絡するより秘書の方とお話しすることが多い。栗原さんは女性ということで医療･福祉のほうの担当らしい。
〇〇階に着き、部屋を探して案内図を見たら、阿部議員のとなりはあの田中真紀子議員（民主党）の部屋でした。
で、その奥の突き当りが、小池百合子氏の部屋。
議員会館には、該当議員に連絡を取り、許可が出ないと入れないので、中はきわめて開放的。
皆さん、部屋のとびらを開け放しています。
（もっとも暖房が効きすぎて閉めていたら暑い）
田中真紀子さんの、あの元気のいい声が聞こえてくるかと思ったけど、不在らしい。
聞くと、時々大きな声が聞こえるということでした。
お医者さんのほうから要請が挙がれば
難病に研究費がつくには、担当した医師から具体的な要望が挙がればいい、と秘書は言います。
3月中旬が一応締め切りであり、こういった要望書は有効な手段になりえるという。
さっそく、活動事務局に行ってみよう。
もう一つのルートである自民党系には、越谷、草加の仲間議員が話を進めてくれていて、厚生・労働委員会の渡辺副大臣にお願いしたと言うことです。
でも、まだ遠い道のりみたい・・・。
音沙汰なしの県議会
県議会にも、なんといっても力を持つという「自民党」を中心に連絡を取ったり、お願いしたりしていますが、こちらは今のところ音沙汰なし。
国のほうが、ずっと、手ごたえがある。
むずかしいものです。
県議会で足踏み状態 [難病指定を求める]
今月初め、県庁「疾病対策課」に要望書を出し、記者会見した例の
「混合型血管奇形」の難病指定を求める取り組みは、その後「足踏み状態」です。
新聞のおかげで、反響はありました。「私も同じ病気かも」といった問合せ等、
いろいろいただいたことは、１月８、９日のブログでお知らせしました。
で、次は１２月議会で出せなかった自治体議会と県議会で意見書だ、と、翌々日に県議会棟におもむき、各会派への挨拶をしました。
実は、このとき、「県議会というところは、おそろしく権威を示したがるところだから、宛名を間違えないように、順序を間違えないように」と、知り合いの県議さんからアドバイスを受けました。
宛名を１字間違えただけで「こんなけしからんものはほっておけ」と相手にしてもらえない、なんて脅かされてしまう。
特に、「埼玉県議会で圧倒的多数をほこる自民党には、粗相がないように気をつけて」と念を押されました。
無頓着でいたい私も、せっかくアドバイスいただいたものを無駄にしたくないと思い、一生懸命気をつかい、やっと「ご挨拶」作業を終えてきたものでした。
国会では、政権交代かという切迫した事態なのに
県議会は、どこも圧倒的に自民党が議席を占めているのが現状です。
埼玉県議会でも、６割以上が自民党。実は２年前の改選でかなり落選して議席を減らしたのですが、それでも６割以上をしめているのは大変な勢力です。
全会一致が条件である「意見書」の可決は、至難の業。
※ （かえって国会議員のほうがダイレクトに話が通じ、気さくに関係スジに橋渡ししてくれる感じです。政策秘書がかなり事情通だったりするから、秘書だけでもほとんどOKです。）
しかし、県議会の方は、その後なにをどうしたらいいのか、気になりながらもそのままにしていました。そしたら「難病指定を求める会」事務局のほうに、Ｘ県議という人から、「関心があるので資料を送ってほしい」と連絡があったという…。
「ここぞ！」と思い、ぶしつけながら電話しました。
その県議が、民主党若手議員ということも電話ではじめて知りました。
「難病問題に関心がある。プロジェクトチームで勉強しながら協力したい」と言ってくださる。
そのＸ議員も、３月議会に意見書を挙げたいという私の要求には、
「圧倒的多数の自民党がイエスといわなければ何事も通らない。協力いただける人を探したい」
とおっしゃるのです。
また、あらたな仕事が増えた…。
無所属の私だから、垣根がないかも。
協力をお願いする自民党議員を探してみよう。
また、仕事が増えそう。正直「しまった！ネットのほかのメンバーに頼めばよかった」と。
だけど、今やらなければ、尻切れトンボで終わってしまう。
市町村議員は、現場直結だから、プレッシャー大きいです
合併問題で、苦しいです。
地域ダイレクトの問題だから。
苦しむのは市町村議員だけ。
議会が５０年後、１００年後を保証できるのか。出来ないと思う。
今、誠実に考えるしかない。
２日目、２人目の症例が [難病指定を求める]
昨日、８日に続いて、２人目の症例と思われる人から、「会」事務局に連絡があったそうです。
この方は、成人女性、３０代、背中に腫瘍があり肥大している。
６年前に診断された時、「血管腫」とは違うようだが、わからない。
筋肉まで侵して大きくなっている。良性であるようだが、
切除できるかの検査だけでも、すごい出血になった。
お医者さんは「筋肉まで切除するので、腕が上がらなくなるかも」と。
お医者さんも未経験の手術に積極的でない。そのまま経過観察。
防衛医大で受診している。
たくさんの患者さんが、発見を待っているのでは？
たった２日間で、２人も連絡がありました。
新聞報道の力に感謝するとともに、
県内で、もう２人が名乗り出たことに、びっくりしています。
患者さんを、国が把握してないというだけで
本当は、たくさんいらっしゃるのに、放置しているということなのでは！
県庁「疾病対策」課にて [難病指定を求める]
アポを取った職員Yさんが待っていてくださいました。
すみません、遅れて。
何回か連絡を取っていたので、実際は初対面なのに、だいぶ挨拶は省ける。
さて、要望の趣旨を説明。
埼玉県知事が、関東１０都県知事会で、国に対する要望を決議する際、県庁事業あまたある中で、たった一つ「難治性疾患」について国の指定拡大、助成拡充を訴えたことを高く評価し、お礼申し上げた上で、「そこで、さらに」と
１、難治性疾患の克服研究事業として、県の助成措置をいただくこと
２、（それがだめなら）国の「難治性疾患克服研究事業」に指定されるよう、県から国にうながしてほしい。
を、盛り込んだ要望書を提出させていただきました。
そのあとの意見交換で
〇厚生労働省では、舛添大臣がかなり難病問題に熱心で、今まで１２３疾患だった研究対象疾患を、昨年は７疾患増やして１３０疾患に広げた
〇予算も、平成２１年度は、２４億円から１００億円にする
ことを伺う。
ただ、指定を希望している難病患者はたくさんいるので、まだまだ高いハードルであるこ とは間違いない。
県としても、知事は難病に関して積極的な姿勢で、これからも取り組む。
すべて、国に決定権があるので、国が対象を広げてくれないことには進めない、との説明。
私たちは、「市町村を把握しているのは県だから、症例があったらつかんで国に上げていく努力をしてほしい」といいました。
担当課は「難病というのは、個人情報のなかでもトップシークレットに属する。県には症例は上がってこない。特定疾患はあくまで国が握っている」と。
しかし、埼玉県が、国にひきつづき要望を挙げていくとしたら、ただ要望するのではなく、ある程度情報を集めていくことが必要であります。
そうすることが、県の「一押し」を出していくことにつながるわけですから。
（官庁というのは手順や慣例の中で、「ついでにあれもこれも」というのはないのかな？）
私たちは「今回、対象として追加指定された７疾患だって、どうやったから、何だから指定を得たという基準があるわけではない。こちらも、どういうふうにしたら指定に入るのか解らないのではやりようがない」となおも食い下がる。
担当課： 「それもそうですね。たしかにどういうことなら指定が取れるというものはない」
患者家族： 「厚生労働省に署名を持っていったときも、対応してくれた省職員は
、『署名が何万集まったから、何人来たからというものではないですからね』
と言っていた。何をすればいいのわからないのも心細い」
７疾患の資料をもらう
昨年指定対象になった７疾患について、詳細な写しをもらいました。
「先天性巨大症」「関連脊髄症(HAM）」など７疾患の詳細をみると、
患者数約１０００名、とか７００名とか書いてある。
原因がある程度わかるものも。
どこに患者がいるのかわからないことは相当心細い、
指定なくしては、患者数の把握も出来ないのです。
どのくらい患者がいるかだけでも調査を始めてほしい。
それが出来るのは、いまのところ国だけです。
県として出来るものは、「例えば保健所管内で、それらしい症例が出たら
報告をうながすなど、できないことではない。やってほしい。」
と切にお願いしました。
現に、この日、同じ病気に類する患者同士が会えた。情報交換できた。
患者家族にとってすごい収穫なのです。
新聞の影響ってすごい
お昼に、事務局のAさんから連絡あり。
もう、３人から電話がありましたと。
協力いしたいと言う人。
「うちの子も、同じ病気かも」という人。
「記者発表] 読売、朝日、毎日が載せた！ [難病指定を求める]
前日段取りしておいた、県庁「疾病対策課」への訪問、2：30から。
それに先立ち、2：00から県庁「記者クラブ」において記者会見の予定。
集合場所に、集合時間きっかりの1：40に到着。
所沢の方が来てくださった！
宮代の代表（患者さん）親子、事務局の方の隣に見慣れない方。
「この方は？」と聞こうと思っていたところ、事務局のAさんが
「この前、話していた所沢の方です」 「所沢のYです」 となった。
すごい！
年末、「埼玉県の中に、同じ病気を持った人がいるらしい。
近く連絡を取ってみる」ときいて、
12月21日のブログに書きましたが、その方の奥様が来ていたのです！
（全国で、今私たちが確認できている症例は、たった12例だった！）
宮代の（難病指定を求める支部の）人たちも、初めて会う人です。
「県庁」申し入れの日にあわせて、お呼びしたということで、
我々議員団も、モチロン初めて。
よく出てきてくださいました。
患者の男児（小1）、そのお母さん（求める会代表）、Aさん（求める会事務局）、そして
初めて会った所沢に住む｛症例｝の30代男性の奥様、の4人。
それに、支援する「地方政治改革ネット」から私を含めて5人。
総勢9人で、記者発表室へ。
記者会見 2：00～3：00
30分くらいかと思って、担当課のアポを、2：30からにしていたけど、
かなり充実した記者会見になった。
予定を30分オーバーしました。
中身が濃くなったのは、もちろん「症例」が二人になったからでしょう。
難病中の難病、原因も治療法もわからない上に、
どこに何人、同じような病気を抱えている人がいるんだかわからない。
記者も、質問するにも予備知識がないもんだから、どう質問していいか…。
しかし、「混合型血管奇形」と一くくりにしていても、
それぞれ違う症状を持った2人が、そろったことで質問しやすくなったのかも。、
静かに、ぼそぼそ始まった記者質問は、患者さんのお答えで
（灯り）がともり、次の質問がしたくなる、という連鎖を生んだようです。
私たちもはじめて聞く、所沢市のYさんの症例も大変でした。
本人のかわりにと、かわいらしい奥様が体験を話されました。
やはり、小さいときからアザがあったが、普通のアザではないと
気づかされた体験はこうです。
「昨年4月、花粉症に悩まされて、就寝中に痒くて掻いていた。
アザがある右側腹部、精嚢の周辺を掻いていたところ突然大出血。
すごい勢いで、バスタオルを当ててもすぐ真っ赤になる出血で動転した。
救急車が来たときには部屋中が血だらけで、救急隊員は
私が主人を刺したんじゃないかと思ったくらい」
そこで、防衛医大にまわされて「血管奇形」ではないかと診断された。
というものでした。
宮代町の児童とは、同じ「混合型血管奇形」とくくられてはいますが
かなり症状が違います。
しかし、異常に発達して栄養を集めた血管が、さらにどんどん発達していって
ちょっとしたはずみで大出血、合併症を起こすということで、同じでした。
時事通信、朝日、読売、産経、など7社くらいが熱心にメモを取っていました。
さすがに、3時に近づいたとき、4Fの「疾病対策課」に移動することにしましたが。
朝日、読売、毎日が載せた！
今朝の新聞を広げてみました。
うちは、朝日と読売だけしかとっていない。
三紙とも載せていた！！
いい記事です。
今回ほど新聞の力を頼りにしたことはない。
ありがたい。
間違った表現などのとき、新聞社に文句言ったことが何回もある私だけど、
本当にありがとうございます。
メディアで広げてもらわなければダメなこともいっぱいある。
「毎日新聞」が先に！ [難病指定を求める]
「混合型血管奇形」の難病指定を求める運動は、時間をかけて緻密に
みんなを巻き込んで、協力を仰いでやってきたつもりです。
メディアについても、合同記者会見で、タイムリーにと。
昨年、「毎日新聞」記者が、取材を始めました。
１１月の末から。
こっちは、「毎日新聞」に仁義を立てて、発表を控えていました。
しかし、１ヶ月間、でなかった。
もう仁義は十分尽くした、記者発表しようと昨日段取りし、手配したところ、
今日、「毎日新聞」に記事が！
こちらに悪気はなかったのですが、こういうこともあるんですね。
１１：００ 県庁に到着
「記者クラブ」に明日の資料を投げ込み、
記者クラブの仕事がすぐ終わったので、
知り合いの県職員のところに顔をだす。
その中で、県の「疾病対策」について話が出ました。
なんと、埼玉県は、東京、富山についで、難治性疾患に熱心に取り組んでいるのだそうです。
知事も特段の関心を持って「１０都県知事会」で要望を出したんだとか。知らなかった。
（だけど、東京都とは段違い）
明日の「疾病対策課」との意見交換では、そこンところを感謝しつつ
さらに、国への要請に力を注いでもらうよう、お願いしよう！
