アイスバケツというアピール

8月24日（日）

アイスバケツ

アイスバケツチャレンジ、氷水バケツかぶりとでもいうのか、ここ1週間ばかりでものすごく広がったある種のパフォーマンス。毎日のようにテレビ、新聞などを賑わしています。

筋委縮性側策硬化症（ALS）の治療研究を支援する（チャリティー運動）の一つなのでしょう。氷水はアメリカのスポーツ界では、祝福、応援などで行われるのだそうですが、広がりの元となったのは、ALS患者のスポーツ選手が支援を訴えるためか（わからないが）動画で氷水をかぶったのが、まずアメリカ国内で流れ、爆発的に広がったのが元らしい。これまでで65億円、昨月末からでは短期間で40億円が集まったという。

　有名人がこれを実行し、実行した人が次の有名人を3人指名して広げるというのは、ネット時代にあっては瞬く間に効果をあらわすのでしょう。指名された人は100ドル出すか、氷水をかぶるかのどちらかをする、というものですが、有名人なので両方する人も多い。

　多くの人がより影響力のある有名人を指名することにより、ニュース性は高まる。政界、財界、スポーツ界、芸能界などで広がっている。三浦カズが岡田元監督を指名した（リベンジも兼ねて？）とか、政界の山本一太代議士が河野太郎代議士を指名したとか・・・。

　しかし、指名された人はミッションは遂行するが、次の有名人の指名はしない、というのもだんだん目立ってきました。次の人を選ぶ苦しさは「こっくりさん」に似ている。

パフォーマンス・・・チェーンメール

チェーンメールはよくない。一時期の「こっくりさん」みたいに、自分で止めてしまうのを罪悪のように思ったり、人にバトンを渡してしまえば用が済んだと思うのもよくないと思います。善意の行為は、他人に強要するものではないです。

難病はたくさんある

筋委縮症、その中でも筋委縮性側策硬化症というのは、治療方法がない難病。発病から3－5年で、筋肉が委縮し、運動能力を低下させながら最後は呼吸不全で死に至るというALSのことは、罹った人とその周りの人以外ほとんど知らない。だから、少しでも多くの人に知ってもらい、研究が始まるのを願う、という運動は何としても進めたい。

それには心から賛成する。その趣旨には賛同するから、有名人は何らかの行動をするのでしょう。

でも、罹っている人しか知らない、あるいは家族しか知らず、主治医さえ見つからないという難病はたくさんある。

米国のALS支援団体には、巨額の支援金が集まったけど、他にもたくさんの人知れず苦しんでいる難病患者がいます。こういった人々にも目を向けてほしい。そのためには何をしたらいいか。まさか、有名人が難病の数だけ氷水をかぶり、寄付をするのか、というとそういうわけにもいかない。

自分の周りに、難病、まだそれにも指定されない人がいたら、そのことを知ろう、何かできることを探ろう、そういう動きが広がったらいい、と思います。