日テレ24時間テレビで「クリッペルウェバー症候群」を

８月２８日（土）

混合型血管腫「クリッペルウェバー症候群」

国による研究・調査およびそれに伴う支援を求め「混合型血管腫の難病指定を求める」運動は、全国のあちらこちらで続いています。今年になって県内でも、所沢市議会などで、国に対する「意見書」が可決されています。また、私のブログへも「長年苦しんできたが、同じ病気だと思う」「私も。自分の将来が不安・・」とのコメントが入ります。

しかし、原因の研究が始まっておらず、したがって治療法も発見されず、国が認知してないので同じ症例が全国にどのくらいあるのかもわかっていない病気です。それでも、インターネットのおかげで、全国の患者さんが「もしかしたら私も・・」と呼応するようになってきました。そういった方が相互連絡を取り、岐阜県に本部を置き、埼玉など７県で「連絡会支部」が立ち上がるまでになりました。

「混合型血管腫」と「クリッペルウェバー」

あらためてお伝えしますが、この病気の呼び方は、2種類あります。「クリッペルウエバー症候群」と診断された人と、同じ症例ながら（お医者さん自身が診断暦がないので）「混合型血管腫」のなかの１種類と、ひとくくりにして「混合型血管腫」と呼ぶ人もいます。

国には統一して「混合型血管腫」で呼びかけ

私たちは、２年前、県内の自治体議会で、国に対する「難病指定を求める」意見書を提出しました。この時は、全国的に統一された「混合型血管腫」という病名を使いました。これからも、意見書提出、請願、署名運動には「混合型・・・」を表に出した運動になります。

しかし、すでに自分の苦しんでいる病気が「クリッペルウェバー」だと知っている方で、個々に対応している人は「クリッペルウェバー」というキーワードをネット上に見つけ、コメントしてきます。

「２４時間テレビ」で

夏休みの最終土曜、日曜に放映される日本テレビ「２４時間テレビ・愛は地球を救う」は、難病で苦しむ人たち、困難を克服した人たち、それを盛り上げる全国の支援者で作り上げる、一大イベントですが、今年は「混合型血管腫」も取り上げられるとのこと。

２９日（日）昼１２時３０分くらいから放映

岐阜県の小学３年生の女の子と、その家族が立ち上がり、「混合型・・」の本部を作り、全国に発信し、厚生労働省などへの要請行動を行っています。明日２９日の昼１２時３４分くらいから１０分間の予定だそうです。ネット検索で、私のブログに連絡をしてきてくださった方もいます。テレビという万人が見ている媒体が、多くの仲間、支援者、同病で苦しんでいる患者さんを大きく支える＜きっかけ＞になることを期待しています。