「クリッペルウェバー症候群」難病指定を求める運動 続行中

「クリッペルウェバー」---コメントをいただいた

「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動は、止まっているわけではありません。関係者で続行中です。もう1年以上、私は表立って運動に参加していませんが、十分に関心を持っていますし、私のサイドで出来る支援があれば動こうと思っています。

そんな中、昨日、「クリッペルウェバー症候群」を告げられた、小1女児のお母さんからブログにコメントをいただきました。何とかこの病気のことを知りたいと、ネットで調べていた時、加納のブログが引っかかったということでした。

－－　小1の女児。生まれたときから下半身にアザがあった。病名がわからずあちらこちら病院を回った後、大学病院で、＜クリッペルウェバー症候群＞とわかった。（宮代町の男児と同じです。大枠で「血管腫」とまとめられがちですが、まったく違います）。しかし、治療法が研究されていないので、治療ではなく、経過観察を定期的にやっているだけです。

現在、小学校に入学し、同じ姿勢で座っているだけで下半身に血液が集まり、痛くなってくる。毎日保健室に通い、体を休める。体育の時間も、痛くなってくるので見学せざるを得ません。　－－

「クリッペルウェバー症候群」の症状です。情報が少ないから、不安ですよね。間違った処置をすると大出血さえ起こします。コメントを見て、あらためて、この病気の研究が始められることを切望します。

※　コメントを下さった方、メルアドか何か、連絡先を教えてください。患者さんの家族と連絡を取ったり、情報交換したり出来ます。協力を申し出ている先生もいます。署名用紙、アピールチラシもあります。全国共通事務局のブログもあるはずです。聞いてからこのブログでお知らせします。(個人情報保護に配慮します）

「難病指定」の無理解

「クリッペルウェバー症候群の難病指定を求める」意見書、請願提出運動をしたおととしの暮（12月議会）、県内の7自治体で意見書が通りました。可決した自治体はいいのですが、否決されたところは、「難病」という言葉を勝手に取り上げ、頭から理解しようとしないので頭を痛めました。

ある議員は、「難病に苦しむ人はたくさんいて、認定を待っているのに、この病気だけ認定され、助成を受けるわけには行かない」と、とんちんかんの理由を訳知り顔で、言いました。そして、簡単に切り捨てたのです。無理解、ム勉強に言葉がありません。医療費助成などの要請とはまったく違うのですよ、これは。

まったくわかっていない！！趣旨は、　研究をはじめてほしいという意見書です。原因も、治療法も、病名にも行き当たらず困っている患者が何人いるかを、（国が）把握してない病気を、速く認知し、研究をはじめてもらいたい、そのための「難病指定」なのです。

病名、治療法、患者数がわかっている病気の、医療費助成を受けたい、その活動も大事です。そういう団体は組織も大きいです。

しかし、「そういう病気がある」と認知し、研究に着手し、原因、治療法を究明しなければならない病気があるのです。解明されなければ、明日、あるいは10年後の自分に自信を持てない子どもや、成人がいるということを、国が把握する必要があるのです。

ネットで手探り

断続的に「手探り」状態の方から、（ネット検索で）行き着いたというコメントが届きます。あらためて、遅々として進まない国の動きに、一体何をしているんだろうと焦りを感じます。

別の生き方のひとも・・

また、社会人のある方（患者さん、男性）からは以下のようなコメントも届きました。

「私も、どうやらその病気だと自分で認識しています。子供の頃から意識していました。しかし、社会に出て仕事をしている現在、あらためてカミングアウトすることでデメリットの方が多い。自分から名乗ることも、症例を訴えることもしません。」と。

このように、国の研究、社会への周知が始まっていない病気は、様々な苦労を本人や家族に強いることになります。

インターネットで検索するしか、自分の病気や、ほかの患者との交流方法を得られない、知られていない病気、なんとか少しで進まないかと、暗澹たる気持ちの中で思います。