県庁「疾病対策」課にて

「疾病対策」課では

アポを取った職員Yさんが待っていてくださいました。
すみません、遅れて。

何回か連絡を取っていたので、実際は初対面なのに、だいぶ挨拶は省ける。
さて、要望の趣旨を説明。
埼玉県知事が、関東１０都県知事会で、国に対する要望を決議する際、県庁事業あまたある中で、たった一つ「難治性疾患」について国の指定拡大、助成拡充を訴えたことを高く評価し、お礼申し上げた上で、「そこで、さらに」と

１、難治性疾患の克服研究事業として、県の助成措置をいただくこと
２、（それがだめなら）国の「難治性疾患克服研究事業」に指定されるよう、県から国にうながしてほしい。

を、盛り込んだ要望書を提出させていただきました。

そのあとの意見交換で

〇厚生労働省では、舛添大臣がかなり難病問題に熱心で、今まで１２３疾患だった研究対象疾患を、昨年は７疾患増やして１３０疾患に広げた
〇予算も、平成２１年度は、２４億円から１００億円にする
　　ことを伺う。

　ただ、指定を希望している難病患者はたくさんいるので、まだまだ高いハードルであるこ　とは間違いない。
　県としても、知事は難病に関して積極的な姿勢で、これからも取り組む。
　すべて、国に決定権があるので、国が対象を広げてくれないことには進めない、との説明。

　私たちは、「市町村を把握しているのは県だから、症例があったらつかんで国に上げていく努力をしてほしい」といいました。
　担当課は「難病というのは、個人情報のなかでもトップシークレットに属する。県には症例は上がってこない。特定疾患はあくまで国が握っている」と。

　 しかし、埼玉県が、国にひきつづき要望を挙げていくとしたら、ただ要望するのではなく、ある程度情報を集めていくことが必要であります。
　　そうすることが、県の「一押し」を出していくことにつながるわけですから。

　（官庁というのは手順や慣例の中で、「ついでにあれもこれも」というのはないのかな？）

　私たちは「今回、対象として追加指定された７疾患だって、どうやったから、何だから指定を得たという基準があるわけではない。こちらも、どういうふうにしたら指定に入るのか解らないのではやりようがない」となおも食い下がる。
　担当課：　「それもそうですね。たしかにどういうことなら指定が取れるというものはない」

　患者家族：　「厚生労働省に署名を持っていったときも、対応してくれた省職員は
、『署名が何万集まったから、何人来たからというものではないですからね』
　と言っていた。何をすればいいのわからないのも心細い」

７疾患の資料をもらう

　昨年指定対象になった７疾患について、詳細な写しをもらいました。

　「先天性巨大症」「関連脊髄症(HAM）」など７疾患の詳細をみると、
患者数約１０００名、とか７００名とか書いてある。
原因がある程度わかるものも。

　どこに患者がいるのかわからないことは相当心細い、
　指定なくしては、患者数の把握も出来ないのです。
　どのくらい患者がいるかだけでも調査を始めてほしい。
　それが出来るのは、いまのところ国だけです。

　県として出来るものは、「例えば保健所管内で、それらしい症例が出たら
　報告をうながすなど、できないことではない。やってほしい。」
　と切にお願いしました。

　現に、この日、同じ病気に類する患者同士が会えた。情報交換できた。
　患者家族にとってすごい収穫なのです。
　
新聞の影響ってすごい

お昼に、事務局のAさんから連絡あり。
もう、３人から電話がありましたと。
協力いしたいと言う人。
「うちの子も、同じ病気かも」という人。