「記者発表] 読売、朝日、毎日が載せた！

昨日１/７（水）pm2：00　記者発表

前日段取りしておいた、県庁「疾病対策課」への訪問、2：30から。

それに先立ち、2：00から県庁「記者クラブ」において記者会見の予定。

集合場所に、集合時間きっかりの1：40に到着。

所沢の方が来てくださった！

宮代の代表（患者さん）親子、事務局の方の隣に見慣れない方。
「この方は？」と聞こうと思っていたところ、事務局のAさんが
「この前、話していた所沢の方です」　「所沢のYです」　となった。

すごい！
年末、「埼玉県の中に、同じ病気を持った人がいるらしい。
近く連絡を取ってみる」ときいて、
12月21日のブログに書きましたが、その方の奥様が来ていたのです！
（全国で、今私たちが確認できている症例は、たった12例だった！）

宮代の（難病指定を求める支部の）人たちも、初めて会う人です。
「県庁」申し入れの日にあわせて、お呼びしたということで、
我々議員団も、モチロン初めて。

よく出てきてくださいました。

患者の男児（小1）、そのお母さん（求める会代表）、Aさん（求める会事務局）、そして
初めて会った所沢に住む｛症例｝の30代男性の奥様、の4人。

それに、支援する「地方政治改革ネット」から私を含めて5人。

総勢9人で、記者発表室へ。

記者会見　2：00～3：00

30分くらいかと思って、担当課のアポを、2：30からにしていたけど、
かなり充実した記者会見になった。
予定を30分オーバーしました。

中身が濃くなったのは、もちろん「症例」が二人になったからでしょう。
難病中の難病、原因も治療法もわからない上に、
どこに何人、同じような病気を抱えている人がいるんだかわからない。

記者も、質問するにも予備知識がないもんだから、どう質問していいか…。

しかし、「混合型血管奇形」と一くくりにしていても、
それぞれ違う症状を持った2人が、そろったことで質問しやすくなったのかも。、

静かに、ぼそぼそ始まった記者質問は、患者さんのお答えで
（灯り）がともり、次の質問がしたくなる、という連鎖を生んだようです。

私たちもはじめて聞く、所沢市のYさんの症例も大変でした。
本人のかわりにと、かわいらしい奥様が体験を話されました。

やはり、小さいときからアザがあったが、普通のアザではないと
気づかされた体験はこうです。

「昨年4月、花粉症に悩まされて、就寝中に痒くて掻いていた。
　アザがある右側腹部、精嚢の周辺を掻いていたところ突然大出血。
　すごい勢いで、バスタオルを当ててもすぐ真っ赤になる出血で動転した。
　救急車が来たときには部屋中が血だらけで、救急隊員は
　私が主人を刺したんじゃないかと思ったくらい」

そこで、防衛医大にまわされて「血管奇形」ではないかと診断された。
というものでした。

宮代町の児童とは、同じ「混合型血管奇形」とくくられてはいますが
かなり症状が違います。

しかし、異常に発達して栄養を集めた血管が、さらにどんどん発達していって
ちょっとしたはずみで大出血、合併症を起こすということで、同じでした。

時事通信、朝日、読売、産経、など7社くらいが熱心にメモを取っていました。
さすがに、3時に近づいたとき、4Fの「疾病対策課」に移動することにしましたが。

朝日、読売、毎日が載せた！

今朝の新聞を広げてみました。
うちは、朝日と読売だけしかとっていない。

三紙とも載せていた！！

いい記事です。

今回ほど新聞の力を頼りにしたことはない。
ありがたい。

間違った表現などのとき、新聞社に文句言ったことが何回もある私だけど、
本当にありがとうございます。
メディアで広げてもらわなければダメなこともいっぱいある。