「クリッペルウエバー症候群」・・・ [難病指定を求める]
9月14日(月)
「混合型脈管奇形の会」設立総会
私が、「クリッペルウエバー症候群」の難病指定を求める運動に関して発信を続けているのは、たくさんの方が認知してくださっているところです。
ブログ「加納好子の視点」への投稿コメント「私も、もしかしてクリッペル・・・」も、年に数件ほどいただき、世に認知されていないために苦しむ人たちへの、情報発信のちいさな一滴になっていると自負しています。
ここで、あらためて申し上げたいのですが、「クリッペルウエバー症候群」は、血管という難解なものがもたらす病気のひとつということです。
こういった難病を持った子供を持つ親たちが、ネットなどでつながり、連携する力をつなぎました。
最初は、47県ある中で、たった7県、メンバーも10人ほどでしかなかったのですが、それでも年に1回は、厚労省に交渉、訴えをする団体行動を続けています。5年ほど前には当事者たちが本を出版し(著書名「泣いてなんかいられない」)今に至っています。
それが、今年「混合型脈管奇形の会」と名称を変え、あらたな気持ちでスタートすることになるそうです。その設立総会、講演会のお知らせが私のもとに来ていますので、ここにご紹介します。
設立総会・講演会のお知らせ
「拝啓、-略ー6月1日、「混合型血管奇形の難病指定を求める会」は、「混合型脈管奇形の会」と名称を改めて新たなスタートを切ります。
さて、今月より医療費助成制度の運用が開始されました。患者・家族のみなさんにとっても、今回の指定難病への動きは大変気にかかることと存じます。そこで、今回、研究班のお二人の先生方による講演会を企画いたしました。
今回の講演では、医療費助成指定疾患の範囲、症状などをご教示いただくとともに、指定にいたるまでのご苦労や、これからの課題についてもお話をしていただきます。
患者・家族をはじめ、関心をもっておられる多くのみなさんに、難病について考えていただく機会になると幸いです。
日時: 2015年 10月 18日 〇総会受付 9:30~ 開会10:00 〇講演会受付 12:30~ 開始13:00
会場: 大田区消費者生活センター 参加費 無料
お問い合わせ 〒505-0303 岐阜県加茂郡八百津町伊岐津志2352 混合型脈管奇形の会事務局
クリッペルウエバー症候群、それらしいと思っている人、原因のわからない血管の障害を持つ人、どうかご参加くださいますよう、ご紹介いたしました。
「このやろう、会報入れるな」 [活動]
9月14日(月)
夜のお叱り電話
夜7時くらいの電話。我が家の古くなった電話(faxを兼ねる)は、ナンバーディスプレイの文字がわからない。
(例によってセールスの電話か・・・)念のため、「ハイ」とだけ言って電話にでる。
電話かけてきた人「加納さん?」私「はい、そうです」
「あんた、もう視点をポストに入れるなよ」私「はい、わかりました。どちらにお住まいの方ですか」「桃山台だよ」 確かに昨日の朝いちで、桃山台にポスティングした。
私「桃山台の何番ですか。わかったら、今後絶対入れないようにいたします」 相手「何番でもいいだろー! 桃山台の全部に入れるな!」 私「でも、よんでくださっている人もいますから、そういうことはしたくないんです」 相手「おまえだって、さっき、電話に出るとき名乗らなかったろうが。こっちだって名乗らないよ。」(?!)
私「でも、それじゃー、また入れてしまうことになります。教えてください」 相手「何言ってんだ。コノヤロー。とにかく入れんなよ!!」 ガシャンと電話は切られた。(・・・・・)
合併問題、町長選挙の頃、こういった電話、ブログへのひどい中傷コメントがあった。が、この頃は全くなかった。代わりに相談、問い合わせの電話が多くなった。本当に久しぶりに、一方的なお怒り電話だった。少し凹んだ。
気を取り直して、早くおんぼろになった電話器(fax兼ねる)を買い替えよう、と思いました。ナンバーディスプレイが機能していれば(非通知はダメだけど)相手の電話番号はわかる。次にかかってきたときは出ないで済むようにセットできる。
かつて、最初の町長選挙に出た時、毎日の無言でんわ、「バカヤロー」電話がかかってきた。無言もバカヤロー電話も同じ番号だった。
ある時、その電話番号へかけてみた。「はい、Oです」と相手が出た。Oという苗字は、この町にいっぱいある。が、電話帳で0という名前を順番に見ていったら難なく、その番号に行き当たり、その方が誰だか分かった。この方、怒りに任せて電話をくりかえすのに、非通知にするのを忘れたらしい。
そういうわけで、おんぼろ電話機を土曜日にでも購入しようと思いました。
※、私には、今月の、視点229号に関して猛省がある。忙しさに任せて原稿の見直しが甘かった。すみません。
いっぱい変換ミスがあった。おまけに前の文章が消えてなく残ってしまった1行もあった。恥ずかしい。とにかく、どんなに忙しくても月1回は出そうという気持ちが勝ってしまった。けど、こんな間違いの多い会報、読む方にしてみたら「要らない」のかも。反省しています。
昨日ポストにお手紙が1通。229号の、たくさんの転換ミス、人名の違い、消去忘れの文章、すべて順番に指摘されていました。「PTAの年代の方も読む。最低限の〈てにおは〉は修正するように」と書かれていました。この方、決して私に意地悪をしようとお手紙を下さったのではない。最後に「文章に気を付けてください。次の選挙でも必ずあなたを応援します」と書かれていた。身に染みた。申し訳ない。忙しさに甘えてしまった私が恥ずかしい。
34年使ったオーブン
もう一つ、我が家にイカレた家電がある。32年使ったオーブンです。子どもたちが小さいとき、近所のママ友たちは、手作りのケーキやクッキーを焼いていた。「私も」と思ってテレビショッピングで買ったのがこれでした。以後ケーキを焼いたり、パンを焼いたりしていました。ですが、子どもが大きくなるに従い、使用する機会がなくなっていきました。(クリスマスケーキを焼くくらい)。ケーキつくりの目的は、生クリームを余計につくり、コーヒーに入れ、ウインナコーヒーにする、が一番のねらいになった。
子どもたちが嫁いでいなくなって、現状は毎朝パンをトーストするだけが役目のオーブン。わかっている人はわかっていると思いますが、オーブンでトーストしたパンはまずい。時間がかかる分、ぱさぱさになるから。
これも、もう廃棄しようと思います。人に話すと「えーっ、32年前の家電?どんだけ電気を食っているやら」とあきれ顔。単なるトースターなら2000円台から買える。