私もクリッペルウェバー症候群 [難病指定を求める]
9月4日（金）
「クリッペルウェバー症候群」難病指定を求める運動
また、コメントをいただいた。「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動、続行中の私のブログに。
手探りで、（私の病気は何?）と、ネット検索をする人たちが、まだまだいる。遅々として進まない国の研究や支援に、微力なわれわれは手をこまねいている状態。
せめて情報を発信し、（もしかして、私も）と思っている方々に、小さくとも連帯する力があるんだということを伝えたい。
8月27日にいただいたコメントをそのまま記載させていただく。
「30代後半の、子ども2人出産経験ありです。クリッペルウェバー病だと思います。ネットで知りましたが・・・。生まれつき左足裏からおしりまで、地図のような赤アザがあり、（足の）太さも長さも違います。単純血管腫と親から聞いたまま、時は過ぎ、出産後アザの足に静脈瘤ができ、年中医療用ストッキングをはいています。私も同じ病気の人に会ったことがありません。
小さいころから、人形の左足を傷つけていたと聞きます。幼少期・思春期はある意味地獄でした。暗いと思われたくなく、明るい部類でしたが、心はズタズタでした。
卒業式はハイソックスで、でも、左右太さが違う。見た目は、ブルマに、スカートに、電車ではきたない足と言われたり、みんなの目が「足」でかわります。大きくなれば、足を隠し、隠せる仕事探しですかね。
でも、そろそろいいかなーと、やっと思えるようになってきました。
今後不安なのは、症例をあまり聞かないので、歩けなくなるのではないか？静脈瘤の手術ができないのはクリッペルウェバーのせいなのではないか？ それが定期的に不安になります。
でも、、今、若い子で同じ悩みがある子には、少しでも助けになりたいですね。体育も、プールも、出産も、できました。友達もいるし、人の傷みもわかるし、幸せです。みにくいあひるの子と思っていた日々もあるけど、白鳥になるのか～と思います。無理、しなくて良いと思います。」
ありがとうございます。コメント感謝します。≪そろそろいいかなぁーと、やっと思えるようになってきました≫の言葉の中にたくさんの年月と、乗り越えて得た成長が詰まっているような気がしました。
（この病気はいったいなんだろう）（20年後、50年後はどうなっているんだろう）・・。そのためにも、政府は症例を集めなければなりません。研究に力を注ぎ、治療法を探さなければなりません。
コメントを寄せてくださって、（自分もその病気です。こういう症状です）と名乗り上げてくださった人の決断に報いるためにも、大きな力が動き出す必要があるのだと思います。
それにしても、ネット検索で加納のブログに引っかかったという人が、今年になってからだけでも数人いらっしゃる・・・・。医学は、国は、県は、もっと手を差しのべことができるんじゃないですか?!
