「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動 続行中

7月6日（月）

難病対策、変わりつつある

昨日のブログに続いて「クリッペルウェバー症候群」関連をお伝えします。

「混合型血管奇形の難病指定を求める会」は、全国組織になりつつあります。手探り状態なので、まだ支部ができていない県もありますが、いくつかの県で支部ができ、全国の代表を務め、ひっぱっていってくださっているのが、最初に立ち上がった岐阜県の方です。

こういった方々の努力で、「私もその病気かも」とか「うちの子もそうかも」と情報（検索した）の中からつながっています。

岐阜の方からの連絡をご紹介します。

「今回、難病対策が大きく変わり、今まで56疾患のみ医療費助成が300疾患まで拡大されました。

これは大きな流れで、2度とないこの機会に「血管奇形」も入ることができればと願っていました。

今回の血管奇形の分野では、

●巨大リンパ管奇形（頸部顔面病変）　●巨大静脈奇形（頸部口腔頭びまん性病変）　●巨大動静脈奇形（頸部顔面/四肢病変）　　●クリッペル・トレノネ・ウェバー症候群　

以上の疾患名が指定難病に入る見込みとわかってきました。しかし、決定ではありません。まだ、気が抜けません。そして、医療費助成は全員が受けられるものでもありません。

ただ、この難病指定に入ることは、医療費助成だけではありません。こうして難病指定に入ることによって、血管奇形の研究、専門医以外に知られていないこの病気の、医師への浸透も期待できるのではないかと期待しています。

そうです。投稿者名：うらちゃん、お子様のこと、不安の中に居らっしゃると思いますが、連携や団結によって、病気の解明や、治療法の研究へと少しずつではありますが、動いているのですよ。

そして、わからない病気ゆえに、（この子の20年後、30年後はどうなっているんだろう）といった将来の不安も、仲間たちから明かりが見えてくる、のですよ。

実は、何もお手伝いできない私も、検索していく中で、私のブログに行き当たって、つながりができることで、いっしょに進んでいけることを実感できるのです。