「クリッペルウエバー症候群」・・・

9月14日（月）

「混合型脈管奇形の会」設立総会

私が、「クリッペルウエバー症候群」の難病指定を求める運動に関して発信を続けているのは、たくさんの方が認知してくださっているところです。

ブログ「加納好子の視点」への投稿コメント「私も、もしかしてクリッペル・・・」も、年に数件ほどいただき、世に認知されていないために苦しむ人たちへの、情報発信のちいさな一滴になっていると自負しています。

ここで、あらためて申し上げたいのですが、「クリッペルウエバー症候群」は、血管という難解なものがもたらす病気のひとつということです。

こういった難病を持った子供を持つ親たちが、ネットなどでつながり、連携する力をつなぎました。

最初は、47県ある中で、たった7県、メンバーも10人ほどでしかなかったのですが、それでも年に1回は、厚労省に交渉、訴えをする団体行動を続けています。5年ほど前には当事者たちが本を出版し（著書名「泣いてなんかいられない」）今に至っています。

それが、今年「混合型脈管奇形の会」と名称を変え、あらたな気持ちでスタートすることになるそうです。その設立総会、講演会のお知らせが私のもとに来ていますので、ここにご紹介します。

設立総会・講演会のお知らせ

「拝啓、－略ー6月1日、「混合型血管奇形の難病指定を求める会」は、「混合型脈管奇形の会」と名称を改めて新たなスタートを切ります。

さて、今月より医療費助成制度の運用が開始されました。患者・家族のみなさんにとっても、今回の指定難病への動きは大変気にかかることと存じます。そこで、今回、研究班のお二人の先生方による講演会を企画いたしました。

今回の講演では、医療費助成指定疾患の範囲、症状などをご教示いただくとともに、指定にいたるまでのご苦労や、これからの課題についてもお話をしていただきます。

患者・家族をはじめ、関心をもっておられる多くのみなさんに、難病について考えていただく機会になると幸いです。

日時：　2015年　10月　　18日　〇総会受付　9:30～　開会10:00　〇講演会受付　12:30～　　開始13:00

会場：　大田区消費者生活センター　　参加費　　無料　

 お問い合わせ　　〒505－0303　　岐阜県加茂郡八百津町伊岐津志2352　混合型脈管奇形の会事務局　

クリッペルウエバー症候群、それらしいと思っている人、原因のわからない血管の障害を持つ人、どうかご参加くださいますよう、ご紹介いたしました。