「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動 続行中 [難病指定を求める]
7月5日(日)
私の息子も「クリッペルウェバー症候群」?
「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動は、静かではありますが、仲間がそれぞれ地道に続けています。
一昨日も、ある方からブログにコメントをいただきました。そのまま掲載させていただきます。
「はじめまして。私の息子も生まれつき全身に血管腫があり、現在レーザー治療中です。まだ1歳半ですが、僅かに足の長さに左右差が出てきており、クリッペルウェバー症候群疑い、との診断を受けています。
なにも治療法がないので、とりあえず経過を見てくださいと言われたのですが、病院の説明もあまり納得がいかず、日々ネットで情報探しをしていたところ、こちらのブログにたどり着きました。
1歳になるまでは、私も責任を感じてしまい、あまりアザのことを気にしないでおこうと思い、とにかく3か月に1度のレーザー治療をやってきました。
でも、もっと現実と向き合って病気のことを知らなければと思い直して、コメントさせていただきました。
今、セカンドオピニオンを受ける病院を探しているのですが、何か情報はありませんでしょうか。現在、〇〇在住です。長文、失礼いたしました。よろしくお願いします。」
以上がコメント投稿者さんの全文です。1歳半の息子さんの将来を考えると、治療法はないか、将来はどのようになるか、の心配がわかり、それが迫ってくるようです。
コメント名:うらちゃん、ひとりではありませんよ。向き合いましょう。今、関西圏の通える距離の専門医を調べています。
ちょっとお待ちください。※ 差しつかえなかったら、私のメルアド kanou@tb4.so-net.ne.jp までご連絡ください。個人情報を守りながら、必要な情報がお伝えできると思います。
それから、クリッペルウェバー症候群を含む「混合型血管奇形の難病指定を求める会」では、多くの人たちにこの病気のことを知ってもらい、支援をしていただこうと、署名に参加していただき、過去7年間に124万6089名の署名を集めて厚労省に提出したそうです。
現状の難病対策について、明日のブログでお伝えします。
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