「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動 続行中 [難病指定を求める]

1月23日(金)

「私も」と、クリッペルウェバー症候群の方から

今回で何通目になるでしょう、「クリッペルウェバー症候群」という、あまり人に知られていない難病に寄せられたコメントがまたひとつ。年に数回は「私も、その病気です」との声が届く。

私も30歳の時、神奈川の大学病院の教授にクリッペルウェバー症候群と診断された40代の女性です。難病指定のために日々尽力くださりありがとうございます。

生まれつき全身にアザがあり、成長とともに足の長さや手足の指の長さが普通以上に長かったり短かったり…。そのために学校でいじめの対象になりました。

20代後半から、血管が異常に浮き出てコブになり始めて、暑さ寒さに敏感になる症状が出始め、今も年齢以上に全身疲れやすく体力低下しています。

難病指定についても保健所・役所関係に尋ねましたが、10年くらい前は全く取り合っていただけず、いつまで働けるかわからない自分の体に、不安と理不尽さにやりきれなかった気持ちを今でも昨日のことのようにおぼえています。

いまだに有効な治療法もなく、体に増え続ける血管瘤、さらに体や骨の異常のためにおこる他の症状になやむ方は私だけでないはず! ちなみに私は現在北海道〇〇市に在住ですが、この難病の専門医を探しています。情報がありましたら、上記のメールアドレスにご連絡ください。よろしくお願いします

1週間ほど前に(私の発信するブログに)いただいたコメントです。クリッペルウェバー症候群という、血管異常のなせる複雑な症状にお悩みの様子が伝わってきます。大変だとお察しします。

こちらにある情報で、お役にたつことがあったら、とメールしたいのですが、実はどこを探してもメルアドが見つかりませんでした。個人情報のことなので、躊躇なさったかもしれません。不特定多数向けに情報を(ブログ経由で)発信できるかもしれませんが、私などよりもっと精力的に取り組んでいる仲間がおられます。その方たち、今ある対応医情報などを共有できるかもしれません。コメント投稿名・コバチャン、どうぞ、よろしく。


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