「クリッペルウェバー症候群」難病指定を求める運動

8月1日（金）

わたしも「クリッペルウェバー症候群です」と

ブログで発信を続けている「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動ですが、7月29日にもコメントをいただいた。「わたしもこの病気の一人です」と。

ーー　はじめまして。私もこの病気の一人です。服選び特にズボンが中心になってしまいます。思い切りスカートやサンダル、パンプスを履いてお洒落してみたいですね。アザを治すには莫大な金額がかかると思います。

あと、顔も昔近所の人から「おたふく風邪！？」と言われてショックでした。これもクリッペルウェバー症候群が悪いんだと。通勤中などは、ほとんど知らない人が私の顔を見てきます。足はズボンで隠したので。

何か参考になれば嬉しいです。今は、精神障害者就労移行支援施設で働いています。　－－引用ここまで

ありがとうございます。御苦労しながら、それでも社会的に有意義なお仕事をなさっているんですね。

一言で「血管障害」と言ってしまうには、症状が多く、難しすぎる。足や腿がパンパンに腫れてしまう、赤いあざになっている、なども血管がなせる≪わるさ≫で、大変な生活を余儀なくされている方々。成長期に特殊な靴を作ってもらいながら学校に通う少年もいます。締め付けの強いパンストを履いてかろうじて通勤できる人もいます。心臓の周りに細い血管が糸屑のように集まり、手術できない人もいるということです。すべて血管異常なのですが、根本的な治療法も薬もない、のが現状です。

研究が始まってもいないということは20年後の自分がわからないということです。

それでも、この方のように、半分病気と付き合いながら、治療法が開発されるのを待つという人は全国にたくさんいると思います。

自分の病気がなんなのか知りたい、全国に同じ病気の人がいるかしら、そんな思いでこの病気をパソコンで検索してみる・・・、そしてコメントを載せている加納好子のブログがヒットして出てくる・・。

それだけでも何かの役に立つ、と思いながら根気よく、この病気の「難病指定」を求めて運動続行中です。

お医者さんでも、なかなか症例に出会わない、医師国家試験の勉強で知っただけ、というほど症例の少ない病気ですが、この病気だとわからないから症例が集まらないんだと思います。

難病を知ってください

難病指定を求める。というと治療費などを助成してほしいということと誤解される。が、違う。まず、症例を集めてほしい。研究に着手してほしい、というはじめの一歩の「難病指定」なんです。

何度も言うが、症例があまり無いゆえ、全国にどのくらいの人が同じ症状をもっているのか、何が原因なのか、治療方法を見つけられるか、など、それらのことすべてに未着手なので、まず「難病に指定」して、国が症例を集めてほしいというものなのだ。