「クリッペルウェバー症候群」難病指定を求める運動続行中

1月27日（月）

また、コメントが

「クリッペルウェバー症候群」の難病指定を求める運動は引き続き、関わっています。この病気の一番の苦しさは、世に知られていないことです。そのための（自分の病気はどういうものなんだろう）という不安です。

原因も治療法も確立している病気を「難病指定」して助成してほしいというのではありません。何度も言いますが、研究を始めてほしい、全国から症例を集めてほしい、同じ病気の人が（本当は）どのくらいいるか調べてほしい、そのための≪難病指定を求める≫動きなのです。

コメント紹介します。

「福岡県在住です。 私の３歳の息子も生後半年の時にクリッペルウェーバーと診断されて今も大学病院、療育センターを定期的に通院しています。最近は「痛い。痛い。」と激しいときには歩けない時もあります。先生に相談しても、圧迫するしかない。しか返事が返ってこなく先生じたいクリッペルウェーバーの患者は初めてだそうです。難病指定されて、研究が進み少しでも治療法が見つかればと願ってます。」

済生会病院の小児科の先生も、「医師試験のとき、勉強した」くらいの医師が多い、と言っておられた。それくらいの情報量なのです。

運動量が多くなる成長期には血管腫ゆえ、苦しさも増す。器具の助けが不可欠になるのではないかと思います。そのための経済的負担も増えると思う。

国は、症例を集めなければならない。研究して治療法を見つけんければならない。

たくさんの苦しんでいる患者、あるいは器具の助けを借りて日常生活をしている人はいると思う。自分の10年後、20年後の症状がわからない不安は、当事者でないとわからない。