「クリッペルウェバー症候群」難病指定を求める運動続行中 [難病指定を求める]

10月29日(火)

県内在住の方から「私もクリッペル・・」と

昨日、県内在住の女性から「クリッペルウェバー症候群」に関するコメントをいただいた。数少ないゆえ、情報が少ないこの病気に関して、不安の中、パソコンで検索すると、私のブログに行き当たるというのが、年に数件ある。そしてコメントを下さる。

そうすることにより、仲間が「一緒に行動しよう」と声をかける・・・・。

私たちの仲間のそれぞれの運動は無駄になってはいない。

コメントを載せます。(本文のままですが、ご本人を特定できるような記述は〇△にしました)

コメント「はじめまして。私は埼玉県在住の〇〇才△児の母です。生まれつき左上肢に単純性血管種があり、大学病院にかかっています。最近になりクリッペル・トレノーニ症候群だと診断されました。痛みがあり右上肢と長さ太さともに違います。毎月のように病院に1時間かけて通い、痛み止めの処方を受けて帰ってくる…という生活をしています。仕事をしていますが、現在の状態ではかなり厳しく、休職しています。埼玉県では、難病に指定されておらず、近いうちに行動しようと考えています!!」コメント記載ここまで

クリッペルウェバー症候群は、それぞれの症状が違っていて一概に「こういう症状だ」と言えないのですが、まさしくこの方も特有の血種がもつ難解な症状があり、クリッペル・・症候群のような(素人ですから言及できませんが)気がします。さぞ、大変な毎日かとお察しします。

もし、また、私のブログをつづけてみていただいているなら、と前置きして、

△人のママさんへ:「埼玉県内に、同じ症状の方と、その家族が連絡会をもっています。所沢の方が(ご主人がこの病気です)現在、代表になっています。年に一回、全国の支部(7,8の県で支部ができました)厚労省への要請行動(難病指定して、病気の解明、治療法、支援を始めてほしい)等の動きを集まってやっています。国が難病指定しなくても、埼玉県が先に難病指定してもいいわけで、私もぜひ、埼玉県が難病指定してほしいと思います。こういう要請・説明もまとまったほうが心強いでしょう。

よかったら連絡ください。メールアドレスだけでもOKです。秘密は守られます。

※ 「難病指定」というと、治療費を補助してほしい、生活も支援してほしい、という要請に思われがちですが、この病気は、それ以前の、症例が集まらないから実態がわからない、そのため「難病指定」して研究をはじめてほしい、ということを理解してほしいです。

前者は、何万人という患者がいて、症例も集まり、原因・治療法も構築されていますが、後者は、症例が数例しか出ていないため、どれくらい患者数があるのかわからない、そのため、患者さんは孤独の中で苦しみ、(情報がないため)自分の10年後の姿もわからないということになるのです。

自分が生まれつき持っているこの病気は、いったい何?から始まる苦悩があるわけです。どういう根源がるのだろう、治療法がわからないから経過措置しかやってもらえないけど、こういう病気があることを国が認めて治療法などの研究をはじめてほしい。そして、似たような症状に苦しむ人が全国にどのくらいいるのだろう、と症例を集めてほしい、というきわめて切実な要望があるのです。これらは、すべて国-厚労省などのやるべきことだと思います。

そして、医療費支援、生活支援のためには県が「難病指定」して、支えるべきと思います。血種のために、上肢、下肢などに血管が集まり、夕方には腫れ上がったり、左右大きさが違ってきたり、と通常の衣服、履物では生活が困難な人もいます。特別注文をすることになり、そのための費用は時には通常価格の10倍にもなるのです。

「難病指定」など、認められていないための生活のし難さは、当事者でないとわかりません。人知れず頑張っておられるのは、本当に同情します。


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