「障害者総合支援法」が施行される

「4月3日（水）

「障害者総合支援法」は難病患者をフォローできるか

4月1日、「障害者自立支援法」を改正し、名称を改めた「障害者総合支援法」が施行されました。（新聞記事では、法律文のまま（障害・・）となっております。）

これにより、障がい者手帳を持っていない難病患者も障がい福祉サービスを受けられるようになることが「柱」です。国が指定する130疾患と、関節リューマチの患者が対象に加わることになります。

しかし、これにも該当しない≪難病であるのに症例が少ないゆえに指定されていない≫少数患者をどう救えるか、見通しはわからない。

説明では、難病患者も「障がい者」と定義づけ、外出時の移動支援や、住宅改造費などの支援が新たな障がい者福祉サービスに加わるの、というのですが。

しかし、クリッペルウェーバー症候群（混合型血管疾患の一つ）などは、認知度が低いために、国や市町村が認定し、支援が受けられるか、今のところわかりません。

ちょっと調べてみようと思います。血管が集まっているなど血管異常のため、こどものころから特殊な靴、ストッキングなどを履かなければならないなど、特殊用品のための出費を補助できるかなど、家計を圧迫しているのが現実です。

今回の総合支援法では、サービスを受けるには、医師の診断書などを示して市町村に申請。6段階の「障がい程度区分」の認定を受け、区分に応じ使えるサービスが決まる。となっている。

ずっと、関わっている「クリッペルウェーバー症候群」などの福祉器具、用品などに使えるか、、。先日も、小1の患者さんをもつお母さんから「全く助成が受けられず、自己負担で購入する補助用品が高額で大変」と、聞いたばかりなのです。

2006年成立した「障がい者自立支援法」では、不備が多く、国を相手取って訴訟もありましたが、今度の「支援法も、変わっていない」などの問題が指摘されています。私は、この詳細をまだ、知らないので関心があります。